Era julio. Aquel día quedó congelado en segundos, como la sensación de que nada a partir de ahora sería suficiente, como ese estado de angustia que tardaría años en atravesar, como ese patrón rígido y cargado de miedo que dominaría mis días mucho tiempo (más de lo que hubiera deseado), años en los que, a ratos, deseaba no estar, en ocasiones, me ignoraba y en automático atravesaba las horas… otras simplemente me fustigaba por nuestra “mala suerte”.
Éramos jóvenes, habíamos atravesado un montón de baches para construir una relación que por fin era la NUESTRA; conseguimos romper los esquemas prefijados, hacernos fuertes el uno con la otra y la otra con el uno en una sociedad que no acepta lo diferente, aprendimos a sonreír a quien nos despreciaba y a hilar nuestros propios días al margen de todo estereotipo o creencia impostada.
Y es ahí, justo ahí, donde la vida decidió ponernos un nuevo reto: VIVIR con la enfermedad. Una enfermedad que venía para quedarse, que nos tocaba cada milímetro de nuestros días, que nos obligaba, de nuevo a reconstruirnos, que nos mostraba un nuevo formato de vida, nos encapsulaba a unos pocos kilómetros (cuando necesitábamos miles para continuar regando nuestras raíces) y nos enseñaba, a menudo, el más oscuro túnel que jamás hubiéramos atravesado (y habíamos atravesado muchos).
Por suerte, ese túnel fue absorbiendo la luz que, quienes nos quieren, van irradiando día a día en nosotros y ahora podemos continuar caminando más conscientes y tranquilos, sin perder la esperanza, sabiendo que en algún momento el teléfono sonará y habrá un trasplante que, al fin, lleve su nombre.
Siempre creí saber (imaginar) cómo la enfermedad podría transformar la vida de una familia y creedme, la realidad supera cualquier previsión…
Cada vez hay mas enfermedades “raras” o muchas que, aun siendo más conocidas y contando con enormes avances no cuentan, en el día a día, con los apoyos necesarios para ser tratadas. Una de ellas es la Fibrosis Quística.
Ayer, 8 de Septiembre, fue el 𝐝í𝐚 𝐦𝐮𝐧𝐝𝐢𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐅𝐢𝐛𝐫𝐨𝐬𝐢𝐬 𝐐𝐮í𝐬𝐭𝐢𝐜𝐚, una enfermedad que va deteriorando despacio los órganos y que se hace visible a los ojos de tod@s cuando el deterioro ya está muy avanzado.
Para mí, ayudar a hacerla un pelín más visible es poner otro granito de arena en este objetivo que ya, quienes me seguís de manera habitual, conocéis: cambiar el mundo, hacerlo más amable, más consciente…
De ahí que muestre todo mi apoyo a Mercedes Laboisse, Psicología y desarrollo, para conseguir que se apruebe el uso del kaftrio (tratamiento que mejoraría mucho la calidad de vida y el desarrollo de la enfermedad) en España, al igual que se aprobó en otros países europeos. Dani, su hijo, y miles de personas más lo necesitan.
Y hoy, mi jueves de música va para ellos. Le di muchas vueltas y dejándome sentir llegue a “Uno resuena” de Lulacruza, un dúo colombo-argentino formado por Alejandra Ortiz y Luis Maurette que a mí me lleva a la calma con su música llena de sonidos espirituales ancestrales.
Estamos con vosotros, #kaftrioya
Uno resuena desde la raíz
Presiente el agua profunda subir, subir
Y el movimiento circula hasta el centro
Un aro de fuego, aro de fuego
El pecho se ensancha y las ramas se alargan
Casi toco sus manos de flor y trueno
Vieja montaña y un sabio guerrero
Con un sólo día para hacer acuerdos
Vieja montaña y un sabio guerrero
Con un sólo día para andar despiertos
Lo voy pensando y lo voy tejiendo
Y las lunas pasan mientras espero
Sonriendo siento y me sorprendo:
La lluvia y el viento me traen su aliento
El pecho se ensancha y las ramas se alargan
Casi toco sus manos de flor y trueno
Vieja montaña y un sabio guerrero
Con un sólo día para hacer acuerdos
Pura cascada y un viejo guerrero
Con un sólo día para andar despiertos
Uno escoge recordar
Y uno escoge regresar
A los trinos de colores
Y este puro manantial
Uno escoge recordar
Y uno escoge regresar
A los trinos de colores
Y este puro manantial
Si llegué tarde o no es el tiempo
Sigo vibrando en el reconocimiento
Que lo que está unido es de bien adentro
Sierra y laguna, canto de abuelos
El monte virgen y el fuego viejo
Trinar del agua, pájaro y trueno
Uno escoge recordar
Y uno escoge regresar
A los trinos de colores
Y este puro manantial
Uno escoge recordar
Y uno escoge regresar
A los trinos de colores
Y este puro manantial
ABRAZO💜
Eva Carballar 